將小愛化為大愛的歐玲君


From : 春光‧職場勵志電子報


罕病基金會的資深志工的歐玲君曾經有一個很特別的孩子,罹患黏多醣症,屬於一種罕見疾病。孩子的生命帶給她很多不同的面向,歐玲君常說:「起初好像是我帶著他成長,後來卻是他拉著我一路往前。我的生命不一樣了,勇敢面對、克服了最大的恐懼,一是上台說話,二是面對老師;現在我經常到學校演講,生命愈來愈自由,包括在帶領孩子的過程中,好像有比常人多一點的勇敢,就跨越過去了。」


在兒子去世後,歐玲君收起悲痛,化身為罕病宣導的親善大使,繼續用愛感動人心、擁抱社會,讓愛持續升溫。



在生命轉彎處,遇見感恩與勇氣


歐玲君曾任長庚醫院整形外科專科護理師,婚後放下熱愛的護理工作,和先生到夏威夷讀書,生下長子永強,享受著幸福無憂的生活。不料回國後,一歲的兒子被診斷出罹患罕見疾病黏多醣症,且無法可醫治,突如其來的噩耗讓她由天堂跌落無底深淵,幸福頓時畫下休止符。歐玲君為此徹夜流淚、求神問卜,直到被丈夫的一句話點醒,「妳是為自己而哭,還是為永強而哭?」她驚覺自己竟被自憐吞噬,而非為了孩子流淚。


拭乾淚水,歐玲君調整心情面對現實,決定陪著孩子一起接受疾病的考驗。由於黏多醣症是無法治療的罕見疾病,沒有藥吃、無需復健也不用飲食控制,因為不必忍受藥物治療及復健之苦,換言之便與一般人無異了,於是歐玲君要永強以正常人的心境來生活,永強也欣然接受這樣的想法。


但兩歲後的永強便不再長高,隨著年紀的增長,身高、體型和健康的孩子相去甚遠,因骨骼、關節變形,身材矮小,加上大頭、厚唇、濃眉的外貌,總會招致異樣的眼光。永強將他人的注目當成一種關心,雖然身體與一般人不同,但永強的心智卻比同齡的孩子成熟。懂事的永強告訴媽媽,他知道自己出生的目的便是帶給別人勇氣!小小年紀就能體認到生命的意義,猶如上天派來的使者,用他的領悟活出生命的價值,展現生命的可貴。


歐玲君一直以為自己是孩子的守護神,沒想到孩子才是她的心靈導師,不斷向她傳達著生命的意義。她看見永強在面對疾病的同時,心中也充滿著無盡的愛,因此活得不憂不懼,時時刻刻都對生命中的每個人滿懷感恩之心。即使身體日漸虛弱凋零,他卻認為自己因為擁有越來越多人的關心,其實正邁向幸福;遇到挫折困難時,他則說:「凡事都往好處想,就沒有不快樂的事了。」;當病情不斷惡化時,永強體會到人有生老病死,因此能從容不懼的面對死亡。


原來在生命的轉彎處,只要轉換思考就能柳暗花明,孩子賦與歐玲君勇氣、樂觀與智慧,改變她的生命態度、拓展她的人生視野,讓她對生命因此有了不同的體悟,從此能心存感恩地對他人付出溫暖與關懷。



讓愛沒有終點


歐玲君給予孩子完整的愛,讓他樂觀面對疾病的挑戰;孩子積極的生命態度,則讓她了解到感恩的意義,因此下定決心要到罕病基金會當志工,把小愛化為大愛。當永強離開人世後,歐玲君勇敢揮別傷痛,積極投入志工的行列,將永強的生命故事與更多的人分享。


歐玲君化身為「Orange媽媽」,到學校擔任故事媽媽,讓小朋友認識罕見疾病的成因、病徵及需要的特殊照護,並能學習幫助患有罕見疾病的小朋友,以進一步達到友善的學習環境。在罕見疾病基金會的安排下,歐玲君也常至學校、機關團體宣導生命教育,分享生命的體驗,這對個性害羞且容易緊張的她而言,原本是個艱難的任務,但永強特殊的生命賦與她使命感,讓她克服了面對人群的心理障礙,更榮獲國家文化總會生命教育推行委員會九十七年度生命教育績優志工。


永強是位生命的勇者,他在生前的畫作中寫下一段話:「我的身體沒有辦法幫助別人,但我的心卻可以幫助別人。我的身體不夠高,我的心卻比誰都高。我的身體沒有翅膀,我的心卻可以到處飛翔。」歐玲君就彷彿帶著一個展翅的小巨人,滿載著愛四處翱翔,讓永強堅毅的生命態度能夠無限延續。透過一次次的分享,也將她對永強的思念層層剝落卸下,讓孩子帶給她的心靈成長,化作種子灑落在每個人的心田,而能了解生命的意義、珍惜所擁有的一切,並對自己的幸福心存感恩。


一路走來,歐玲君感謝身邊所有人的付出,讓他們在這條與病魔對抗的路上,能走得平坦順利,不致荊棘滿佈。經過時間的沉澱,歐玲君決定記錄下永強的生命歷程,褪去罕見疾病的淚水與悲傷成分,用愛與溫馨交織成一個感動的故事──《四分之三的幸福》,而這本書的版稅,也將全數捐給罕見疾病基金會。


陪伴永強走完短暫的十年生命,歐玲君感謝上天賜予她這份獨特的禮物,因為永強,讓她的生命變得很不一樣,也讓她對生命有了不同的詮釋,不再恐懼人生的無常,並能不斷激發潛能、自我挑戰,對這個世界付出關懷。如果每個人都能知足感恩,內心便會因為擁有滿滿的愛而感到富足,即使生命終有盡頭,但是這份愛卻沒有終點,而能向下延續、向外擴展。



面對生命的課題,自我超越成長


走過看似生命低潮的十年歲月,歐玲君用心感受身旁親友的支持與關愛,忘卻心中的恐懼與怯弱,而能向內探索生命課題的解答、追尋生命的意義,並向外積極投入志工服務,傳遞愛與希望,也因此獲得無比珍貴的體驗,收穫豐盈的幸福,生命綻放著亮度與光芒。

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